8 மாத குழந்தையின் ஆயுள் இன்னும் 1 ஆண்டுதான்? : உயிருக்குப் போராடும் கோவை ஜைனப் - உதவி கோரும் பெற்றோர்!

மும்பையைச் சேர்ந்த பிரியங்கா, மிஹிர் தம்பதியின் ஐந்து மாத பெண் குழந்தை டீராவைப் போன்று Spinal Muscular Atrophy என்ற அரியவகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறார் கோவை போத்தனூரைச் சேர்ந்த ஜைனப். பிறந்து 8 மாதங்களே ஆன ஸீஹா ஜைனப்பும் டீராவை போன்று முதுகு தண்டுவட நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.

போத்தனூர் அம்மன்நகர் பகுதியைச் சேர்ந்த தம்பதியான அப்துல்லா மற்றும் ஆயிஷாவின் குழந்தைதான் ஸீஹா ஜைனப். பிறந்த முதல் 2 மாதங்கள் வரை சராசரி குழந்தையாகவே இருந்த ஜைனப்புக்கு அதன் பிறகு கை, கால்கள் செயல்படாமல் போனது.

தாய்ப்பால் குடிக்கும்போது மூச்சுத்திணறல் ஏற்பட்டதை அடுத்து, மருத்துவமனைக்குச் சென்று பரிசோதித்ததில் ஜைனப்புக்கு அரியவகை மரபணு நோய் பாதிப்பு இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. மேலும் நோய் முற்றிவிட்டால் குழந்தை அடுத்து ஒரு ஆண்டு வரை மட்டுமே உயிரோடு இருப்பாள் எனவும் மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.

ஆகவே இந்த நோயில் இருந்து குழந்தையை காப்பாற்ற Zolgensma என்ற மரபணு மாற்ற சிகிச்சை மட்டுமே ஒரே தீர்வாக உள்ளது. ஆயினும் அதற்கான மருந்துகளை வெளிநாடுகளில் இருந்து இறக்குமதி செய்ய 16 கோடி ரூபாய் செலவாகும் என தெரிவிக்கப்பட்டதால் ஜைனப்பின் பெற்றோர் அதிர்ச்சியில் ஆழ்ந்துள்ளனர்.

இதனையடுத்து தங்களது குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற தன்னார்வ அமைப்புகள் மூலம் நிதியுதவி கேட்டு வரும் அப்துல்லாவும் ஆயிஷாவும் மத்திய மாநில அரசுகளின் உதவியையும் நாடியிருக்கிறார்கள்.