அரியவகை மரபணு நோய் சிகிச்சைக்கு ரூ.16 கோடி செலவு... மக்களின் கூட்டுமுயற்சியால் உயிர்வாழும் குழந்தை டீரா!

Spinal Muscular Atrophy என்ற கொடுமையான மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார் மும்பையைச் சேர்ந்த பிரியங்கா, மிஹிர் தம்பதியின் ஐந்து மாத பெண் குழந்தை டீரா காமத். இந்த நோயை குணப்படுத்துவதற்கு Zolgensma என்ற மரபணு மாற்ற சிகிச்சை மட்டுமே ஒரே தீர்வாக இருந்தது.

ஆனால், அந்த சிகிச்சையை மேற்கொள்ள சுமார் 16 கோடி ரூபாய் அளவுக்கு செலவாகும் என்றும், இதற்கான மருந்துகள் இறக்குமதி செய்வதற்கு 23 சதவிகிதமும், 12 சதவிகிதம் ஜி.எஸ்.டி மட்டுமே ஆறு கோடி ரூபாய் ஆகுமாம். ஆனால், டீராவின் பெற்றோரோ சாமானியர்கள் என்பதால் ஈன்றெடுத்த குழந்தையை காப்பாற்றுவதற்காக சமூக வலைதளங்கள் மூலம் சுமார் 75 நாட்களில் 12 கோடி ரூபாய் CROWD FUND ஆக திரட்டியிருக்கிறார்கள்.

இருப்பினும், மீதி பணத்தை திரட்டை தவித்து வந்த டீராவின் பெற்றோர் அதே சமூக வலைதளங்கள் மூலம் தங்களுடைய வேதனை மிகுந்த கோரிக்கைகளை பிரதமர் நரேந்திர மோடியை TAG செய்து பதிவிட்டிருந்தார். அதில், பெரும் கோடீஸ்வரர்களே 16 கோடி ரூபாய் அளவுக்கு சிகிச்சைக்கு செலவு செய்ய சற்று திணறக்கூடும். அப்படி இருக்கையில் சாமானியர்களான எங்களுக்கு இவ்வளவு பெரிய தொகை என்பது வாழ்நாளில் காணக்கிடைக்காதது.

இருப்பினும் சமூக வலைதளங்கள் மூலம் மக்களின் உதவியை பெற்று திரட்டியுள்ளோம். ஆனால் மேலும் இறக்குமதி வரி என பல கட்டுப்பாடுகள் ஆவண வேலைகளுக்கு செலவிடுவதற்கான சக்தி எங்களுக்கு இல்லை. இவ்வளவு கட்டுப்பாடுகளையும் கடந்து அரியவகை மருந்துகளை பெறுவதற்குள் குழந்தை இறந்தே விடும். ஆகவே, உயிர்க்காக்கும் மருந்துகளுக்கு வரிச்சலுகை செய்யக்கூடாதா? எனக் கோரியிருந்தார்.

இது இணையத்தில் பரவலாக வைரலானதை அடுத்து, டீராவின் சிகிச்சைக்கான மருந்துகளுக்கு ஆகும் இறக்குமதி மற்றும் ஜி.எஸ்.டி வரியை மத்திய அரசு ரத்து செய்துள்ளது.