“என்னுயிர் அணுவில் வரும் உன் உயிரல்லவா”-குழந்தைக்கு இருக்கும் அரியவகை நோய்: குணமாக தந்தை செய்த நெகிழ்ச்சி

குழந்தைக்கு ஏற்பட்டிருக்கும் அரியவகை நோய் காரணமாக தனது கல்லீரலை தானமாக கொடுப்பதற்காக வெறும் 2 மாதத்தில் 10 கிலோ எடை குறைத்த தந்தையின் செயல் நெகிழ்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.

மகாராஷ்டிரா மாநிலம் மும்பையில் உள்ளது விக்ரோலி. இந்த பகுதியை சேர்ந்தவர் யோகேஷ். இவருக்கு கடந்த சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு திருமணமாகி தற்போது நிபிஷ் என்ற சிறு குழந்தை உள்ளது. ஆனால் இந்த குழந்தை அரியவகை நோயான PFIC-2 (Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis) என்ற நோயால் பாதிக்கப்ட்டுள்ளார். இந்த பாதிப்பு அவர் பிறக்கும்போதே இருந்துள்ளது மருத்துவர்கள் கண்டறிந்தனர்.

இது போன்ற நோய் பாதிப்பு உள்ள குழந்தைகளுக்கு பிறக்கும்போதே கல்லீரல் கோளாறு இருக்கும். மேலும் அவர்களுக்கு பிறக்கும்போதே மஞ்சள் காமாலை நோயும் இருக்கும். இதற்கு அறுவை சிகிச்சை மட்டுமே தீர்வாகும். அறுவை சிகிச்சை செய்யவில்லை என்றால், குழந்தைக்கு கல்லீரல் செயலிழந்து போய்விடும் அபாயம் உள்ளது.

எனவே இது குறித்து மருத்துவர்கள் சிறுவனின் குடும்பத்திற்கு தெரிவித்தனர். மேலும் சிறுவனுக்கு அவரது இரண்டு வயதிற்குள் அறுவை சிகிச்சை அளிக்கவேண்டும்என்றும் அறிவுறித்தியுள்ளனர். இந்த நிலையில் அண்மையில் சிறுவனின் உடல் நிலை மோசமானதால், உடனே அறுவை சிகிச்சை செய்ய வேண்டும் என்று கூறியுள்ளனர். ஆனால் சிறுவனுக்கு கல்லீரல் பொறுத்த டோனர் கிடைக்கவில்லை என்று கூறப்படுகிறது. இதனால் சிறுவனின் தாயார் தனது கல்லீரலை தானமாக கொடுக்க முன்வந்துள்ளார்.

ஆனால் மருத்துவ பரிசோதனையில் சிறுவனின் தாய்க்கு நீரிழிவு நோய் அதிகமாக காணப்பட்டுள்ளது. இதனால் சிறுவனின் தந்தையிடம் கேட்டுள்ளனர். அவருக்கு கல்லீரல் கொடுக்க சம்மதம் தெரிவித்ததால் அவரையும் சோதனை செய்தனர். அப்போது அவருக்கு உடல் எடை அதிகமாக காணப்பட்டுள்ளது. இதனால் அவரது உடல் எடையை குறைக்க மருத்துவர்கள் அறிவுறித்தியுள்ளனர்.

அதன்பேரில் அவர் தொடர்ந்து டயட்டை பின்பற்றி வெறும் இரண்டு மாதத்திலேயே சுமார் 10 கிலோ வரை எடையை குறைத்துள்ளார். இதையடுத்து கடந்த அக்டோபர் 16-ம் தேதி அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. தற்போது தந்தையும் குழந்தையும் நலமுடன் இருப்பதாக மருத்துவ நிர்வாகம் தெரிவித்துள்ளது.

இது குறித்து சிறுவனின் தந்தை கூறுகையில், "எனது குழந்தைக்கு இப்படி ஒரு அரியவகை நோய் இருப்பது பெரும் அதிர்ச்சியை ஏற்படுத்தியது. இதற்காக அறுவை சிகிச்சை செய்ய வேண்டும் என்று மருத்துவர்கள் கூறுகையில், அதற்கான செலவை அறிய இரண்டு தனியார் மருத்துவமனைகளை அணுகினேன்.

ஒரு மருத்துவமனை 27 லட்சம் ரூபாயும் மற்றொன்று 24 லட்சம் ரூபாயும் செலவாகும் என கூறியது. ஆனால் நான் நடுத்தர வர்க்கத்தவர் என்பதால், அதற்கான தொகை மிகப்பெரியது என்று கருதி, வாடியாவில் உள்ள மருத்துவமனையை அணுகினேன். அங்குள்ள அதிகாரிகள் இதுவரை ஒரு பைசா கூட கேட்கவில்லை. மேலும் அந்த மருத்துவமனை டாக்டர்கள் மற்றும் ஊழியர்களுக்கு என் குழந்தையை நல்லபடியாக கவனித்து கொண்டார்கள். அவர்களுக்கு நன்றி தெரிவிக்க விரும்புகிறேன்" என்றார்.

இது குறித்து மருத்துவமனை மருத்துவ அதிகாரி கூறுகையில், "PFIC-2 என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு நிலையாகும். இது உலகளவில் புதிதாகப் பிறந்த 50,000-1,00,000 குழந்தைகளில் ஒருவரை பாதிக்கிறது. உலகளவில் சுமார் ஒரு மில்லியன் மக்கள் தொகையில் குழந்தைகளுக்கான கல்லீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை அத்தியாவசியமாகும்.

இந்த PFIC பிரச்னையில் கல்லீரலால் பித்த அமிலங்களைக் கையாள்வதில் பெரிய குறைபாடுகள் இருக்கும். எனவே இது குழந்தைப் பருவத்தில் கடுமையான மஞ்சள் காமாலை மற்றும் சில ஆண்டுகளில் உடனடி கல்லீரல் செயலிழப்பிற்கு வழிவகுக்கும். கல்லீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை மட்டுமே இதற்கு தீர்வு.

கடந்த ஆண்டு மட்டுமே சிறுவன் நிபிஷ், ஆபத்தான நிலையில் நான்கு முறை மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார். அவருக்கு ஒவ்வொரு முறையும் ICU கவனிப்பு தேவைப்பட்டது. தற்போது சிறுவனுக்கு இதுபோன்று அறுவை சிகிச்சையை தாங்க கூடிய அளவிற்கு அவரை நாங்கள் தயார் செய்து, சிறுவனுக்கு தேவையான ஊட்டச்சத்தை அதிகரிப்பதற்காக நாங்கள் முயன்றோம்.

நிபிஷ் இன்னும் மருத்துவமனையிலிருந்து டிஸ்சார்ஜ் செய்யப்படவில்லை. வாடியாவில் மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்காக இன்னும் மூன்று நோயாளிகள் வரிசையில் உள்ளனர். குழந்தை 28 நாட்கள் ஐசியுவில் இருந்தது, தற்போது சிறுவன் ஆக்ஸிஜன் ஆதரவு தேவையில்லமல் இருக்கிறார்

இது இந்த மருத்துவமனையின் முதல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை, எனவே நாங்கள் இங்கிலாந்தில் உள்ள பர்மிங்காம் குழந்தைகள் மருத்துவமனையின் தலைவர் டாக்டர் டேரியஸ் மிர்சாவின் உதவியையும் பெற்றோம்." என்றார்.